SENTE dores por todo o corpo? Está extremamente cansado? Quando acorda de manhã, sente-se exausto e com os músculos rígidos? Às vezes, tem problemas de memória? Esses podem ser sinais da síndrome de fibromialgia (FMS).
“Nunca me esquecerei daquela manhã em 1989, quando acordei e fiquei paralisado por 45 minutos”, conta Luís. Assim começou a luta de Luís contra a fibromialgia, que basicamente significa “dor nos tendões, ligamentos e músculos”.
Talvez um amigo ou um membro da sua família tenha FMS. Como você pode ajudar? Ou se é você quem sofre dessa doença, o que pode fazer? Estar bem-informado ajuda bastante para que se possa entender e conviver com o problema. Mas nem sempre os sintomas acima indicam que a pessoa tem FMS.
O que é fibromialgia
Segundo a Associação Americana de Reumatologia, “o diagnóstico de fibromialgia se baseia no histórico pessoal de dores crônicas generalizadas e na localização, pelo médico, de pontos dolorosos em regiões específicas”. Há ainda outros sintomas, alguns similares aos da síndrome da fadiga crônica (CFS).
De fato, muitas pessoas que sofrem de FMS também têm CFS e outras doenças. Entre as vítimas da FMS são comuns a depressão e a ansiedade exagerada, e parece que a FMS em geral é a causa e não a conseqüência desses distúrbios. A FMS pode ser agravada por fatores externos como atividade física demais ou de menos, a chegada de uma frente fria, uma noite sem dormir ou estresse excessivo.
A FMS, antes conhecida por nomes diferentes, como fibrosite, não causa deformidades nem invalidez, nem é potencialmente letal em si mesma. Embora não se possa afirmar com certeza que é hereditária, muitas vezes afeta vários membros da mesma família. Ataca milhões de pessoas, principalmente adultos de todas as idades, e atinge mais mulheres do que homens.
A causa
Existem várias teorias sobre a causa da FMS. Pode ser causada por um vírus ou por um desequilíbrio do neurotransmissor serotonina, que afeta o sono, ou de substâncias como as endorfinas, os analgésicos naturais do corpo. As pesquisas dessas ou de outras hipóteses continuam.
Pelo microscópio, os músculos de quem tem FMS parecem saudáveis, mas as partes da célula que produzem energia talvez não funcionem normalmente. Desconhece-se a causa e a cura. Em muitos casos, a pessoa relaciona um evento traumático em sentido físico ou emocional ao início dos sintomas, enquanto em outros a doença se manifesta de forma mais sutil.
Diagnóstico difícil
Visto que a maioria dos sintomas da FMS também pode indicar outras doenças, a Dra. Carla Ockley, do Canadá, diz: “A FMS não é a primeira coisa que se procura num paciente que chega ao consultório se queixando de dor nas juntas. Se o problema persistir após várias consultas, então temos de investigar mais a fundo. Quando o diagnóstico é FMS, em geral mando o paciente a um reumatologista para confirmação.”
Contudo, até recentemente não havia critérios para diagnosticar a FMS, de modo que o problema era subjetivo, isto é, perceptível apenas ao paciente; e os resultados dos exames eram normais. Assim, muitos médicos desconheciam-na. Uma mulher chamada Raquel lamenta: “Fui a médicos diferentes durante 25 anos e gastei milhares de dólares antes de se diagnosticar corretamente a FMS.”
Onde então a pessoa pode encontrar ajuda se acha que tem fibromialgia? No seu livro When Muscle Pain Won’t Go Away (Quando as Dores Musculares Não Passam), Gayle Backstrom sugere que se entre em contato com a sede local da Arthritis Foundation (Fundação para Artrite) ou consulte um reumatologista.
Tratamento
Até hoje, não existe cura comprovada para a FMS, de modo que o tratamento em geral consiste em atacar os sintomas. Um dos principais é a dor, que, como outros sintomas, difere de uma pessoa para outra e, até na mesma pessoa, varia de dia a dia.
Há um outro problema: os analgésicos e tratamentos contra dor parecem perder a eficácia com o tempo. Gayle Backstrom menciona: “Muitas vezes quando a pessoa usa-os novamente mais tarde, sente de novo resultados positivos durante algum tempo.” Naturalmente, deve-se primeiro consultar o médico. Há também o risco de efeitos colaterais e de se ficar viciado. Assim, “deve-se evitar os analgésicos muito fortes”, recomenda a Associação Americana de Reumatologia.
Um segundo sintoma principal é a falta do sono vital por causa da dor e de outros distúrbios. Márcia usa um travesseiro bem comprido para apoiar o corpo, o que alivia a dor, e um umidificador cujo zumbido abafa o ruído externo. Outras ajudas podem ser plugues para os ouvidos, uma almofada de espuma ou revestimentos de espuma para colchão, com aparência de caixa de ovos (também chamado de “casca de ovo”). O Dr. Dwayne Ayers, da Carolina do Norte, EUA, diz: “Depois de ajudar a melhorar o sono dos meus pacientes, eles reagem melhor a outros tratamentos.”
Segundo o Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculosqueléticas e da Pele, “os pacientes com fibromialgia podem se beneficiar duma combinação de exercícios, medicamentos, fisioterapia e relaxamento”. Outros tratamentos podem ser massagens, controle de estresse e exercícios de alongamento. Mas para quem sente dor ou fadiga constantes, fazer exercícios pode parecer impossível. Assim, alguns recomendam começar aos poucos. E não se esqueça de consultar o médico antes de iniciar qualquer programa de exercícios.
O boletim Fibromyalgia Network, de julho de 1997, citou Sharon Clark, fisióloga e pesquisadora na área de exercícios, de Portland, Oregon, EUA, que disse que, se você não consegue fazer exercícios durante 20 ou 30 minutos, “faça seis caminhadas diárias de cinco minutos cada uma e isso dará bons resultados”. Exercícios aeróbicos moderados aumentam a produção de endorfinas, melhoram o sono e oxigenam o sistema e os músculos.
Contudo, as pessoas são diferentes e podem estar em vários estágios de FMS. Eliana diz: “Para mim, ir e voltar andando pelo caminho de entrada da minha casa já é um grande feito, ao passo que uma amiga que também tem FMS consegue caminhar mais de um quilômetro e meio.” Portanto, não é o caso de “sem sacrifício nada se consegue”; a chave para melhorar é não desistir. Luís, que tem CFS e FMS, diz: “De início, eu só conseguia usar a bicicleta ergométrica uma vez por semana durante dois ou três minutos. Agora, me exercito por mais de 20 minutos, três ou quatro vezes por semana. Mas levou mais de quatro anos para eu chegar a esse ponto.”
Tem-se mencionado que tratamentos alternativos, como acupuntura, quiroprática e outros, ou o uso de ervas ou suplementos dietéticos, podem ser de ajuda. Ao passo que alguns afirmam ter melhorado por usar alguns desses, outros não melhoraram. Os pesquisadores têm estudado vários desses tratamentos, mas os resultados ainda são inconclusivos.
Às vezes, os medicamentos abrem o apetite ou a pessoa passa a comer bastante para enfrentar a ansiedade. Contudo, quanto mais peso, mais estresse os músculos sofrerão, o que resultará em mais dores. Assim, em alguns casos, os médicos recomendam perder alguns quilos.
Quando se recebe um diagnóstico de FMS, o resultado pode ser pânico e ira. Apesar disso, há métodos seguros de se lidar com esses sentimentos normais para que ninguém se machuque. Outra reação comum é a angústia. Isso é natural quando se perde algo tão importante como a saúde.
Quando afeta o trabalho
Quem sofre de FMS talvez tenha problemas no trabalho. Lin trabalhou vários anos no mesmo emprego, mas isso ficava cada vez mais difícil para ela devido à saúde. Depois de conversar com o patrão, ela conseguiu um emprego de meio período na mesma empresa, o que aliviou seu estresse. Também, para sua surpresa, recebeu um aumento no valor da hora trabalhada.
Um terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta pode ajudar a encontrar meios de realizar o trabalho com menos estresse para o corpo. Lisa descobriu que era bom usar uma cadeira com braços. Ivone foi aconselhada a trocar não só de cadeira como de escrivaninha. Mas se for preciso mudar de emprego, há agências que podem ser de ajuda.
Por que algumas pessoas não acreditam na fibromialgia
A Fibromialgia é uma doença em que não existe uma lesão dos tecidos – não há inflamação ou degeneração. Com estudos mais modernos, verificou-se que a dor na Fibromialgia é causada por uma amplificação dos impulsos dolorosos, como se a pessoa tivesse um “controle de volume” desregulado. Isso só é visto em exames muito específicos, em pesquisas científicas. Na prática clínica, não há como provar que a pessoa está sentindo dor crônica – a reação corporal é muito diferente do que na dor aguda. O paciente não está agitado, suando frio, gritando como acontece em um infarto ou uma cólica renal. Na dor crônica, na maioria das vezes a pessoa comunica-se bem e parece calma. A reação à dor nota-se na presença de depressão, afastamento social, alteração do sono e cansaço. Tudo isso leva algumas pessoas, até mesmo profissionais de saúde, a terem dúvidas se os sintomas são reais ou não. Mas a experiência acumulada de anos, as histórias de dor muscular e outros sintomas sendo descritos da mesma maneira em vários locais do mundo, e mais recentemente a visualização do cérebro do paciente com Fibromialgia em funcionamento, permitem uma classificação bastante adequada dos pacientes como tendo esta condição.
Como você pode ajudar
Todos os membros da família, incluindo as crianças, devem aprender sobre a FMS e entender que, embora a pessoa que sofre dessa doença pareça saudável, ela tem uma doença crônica que causa dor e fadiga. Também é vital a boa comunicação. Janete diz: “De vez em quando temos uma conversa em família para ver como cada um pode ajudar.” Algo importante para que a pessoa conviva bem com a FMS é aprender a poupar energias e ainda assim fazer o que é preciso. Isso exige um pouco de imaginação e de cooperação de outros. Novamente, um terapeuta ocupacional pode ser de ajuda.
Pode-se ajudar um amigo com FMS por escutá-lo sem criticar. Tente manter a conversa num tom positivo, não deixando que a fibromialgia a domine. O que se deve ou não se deve dizer? Se você tem FMS, procure ter mais de um confidente para não desgastar a mesma pessoa com seus problemas. E lembre-se de que nem todos vão estar sempre dispostos a ouvir você falar sobre sua doença.
Adapte-se às circunstâncias
Geralmente, temos a tendência de nos irritar com mudanças, em especial se forem forçadas. Mas um fisioterapeuta que já ajudou mais de cem vítimas da FMS diz: “Procuro ajudá-las a entender que precisam aceitar sua situação. Elas também têm de fazer algumas mudanças na vida e não se deixar desencorajar por reveses temporários ou recidivas. Com autotratamento, conhecimento, entendimento e exercícios, elas podem controlar a FMS em vez de deixar que ela as controle.”
Davi, que tem FMS, diz: “Embora a tendência seja fazer mais quando a gente está se sentindo bem, pode ser mais prudente guardar as forças para o dia seguinte para não precisar passar o resto da semana na cama.” Porém, às vezes você talvez ache que vale a pena ir a um evento ou a um acontecimento especial mesmo que sofra um pouco depois. Nem sempre é bom tentar esconder a FMS, em especial de quem realmente se importa. E procure também manter o senso de humor. “Descobri que em geral durmo melhor depois de uma boa gargalhada ou depois de assistir a uma boa comédia”, diz André.
Para saber mais:
- http://sacfs.asn.au/download/consensus_overview_fms.pdf
- http://www.canadianpainsociety.ca/pdf/Fibromyalgia_Guidelines_2012.pdf
- http://www.carolinashealthcare.org/documents/NorthEastInternalIntegrative/research-library/Fibromyalgia/FibromyalgiaTreatmentUpdate.pdf
- http://www.iasp-pain.org/AM/AMTemplate.cfm?Section=HOME&CONTENTID=9282&SECTION=HOME&TEMPLATE=/CM/ContentDisplay.cfm
- http://www.niams.nih.gov/health_info/fibromyalgia/fibromyalgia_ff.pdf
- http://www.fibromyalgia-associationuk.org/dmdocuments/Medical%20Pack.pdf
- http://www.nhs.uk/Conditions/Fibromyalgia/Pages/Introduction.aspx
